I den första delen av denna artikel om DSM – diagnosmanualen inom psykiatrin – redogjorde Fredrik Svenaeus för hur manualen kom till och hur den påverkade och påverkades av utvecklingen i samhället i stort. I denna avslutande del beskriver han hur diagnostiken genom först DSM-III, och sedan IV och 5, fortsatt att förändras och utökas fram till idag, då det finns en diagnos för nästan alla.
DSM-III – ett paradigmskifte
Som Allan V. Horwitz visar i sin bok DSM: A History of Psychiatry’s Bible (2021) har det amerikanska psykiatrikerförbundets diagnosmanual präglat vårt sätt att tänka kring psykiatrisk diagnostik på ett mycket mer genomträngande sätt än Sigmund Freud eller andra enskilda läkare och forskare inom psykiatrin lyckats få till stånd med hjälp av sina teorier. Det gäller framför allt genom det paradigmskifte som skedde med Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders nummer tre – DSM-III – som utkom 1980.
Exemplet depression
För att illustrera den revolutionerande förändring som DSM-III innebar kan vi ta depression som exempel. Med DSM-III skapades en helt ny kategori, ”major depressive disorder”, som sedan bevarats genom DSM-IV och DSM-5 fram till idag. Med den slog man samman det som tidigare betraktats som två helt olika företeelser, endemisk respektive reaktiv depression.
Den första ansågs ha biologiska skäl och gå i skov, som när de var som djupast kunde kräva inläggning på sjukhus och tung läkemedels- eller elbehandling. Den andra ansågs bero på plågsamma livshändelser (en reaktion på dessa) och överlappade med ångestbesvär och nervositet. Den ansågs som ett typiskt fall för psykodynamisk terapi.
Men de psykiatriker som tog fram DSM-III menade att det saknades forskningsstöd för att det som betraktades som endemisk respektive reaktiv depression skulle ha skilda orsaker. I stället rörde det enbart om gradskillnader av samma sjukdom (ett ställningstagande som det idag finns goda grunder att ifrågasätta).
Eftersom så lite om depressioners orsaker var kända 1980 ansågs det därför bäst att sammanföra dem i en och samma diagnos och enbart notera om följande symptom och beteenden kunde påvisas hos patienten: (1) nedstämdhet och (2) klart minskat intresse för eller minskad glädje av alla eller nästan alla aktiviteter. Förutom dessa två symptom måste ytterligare tre av följande sju föreligga: (3) betydande viktnedgång eller viktuppgång, (4) sömnstörning nästan varje natt, (5) överdrivet eller reducerat kroppsspråk, (6) svaghetskänsla eller brist på energi, (7) känslor av värdelöshet eller överdrivna och obefogade skuldkänslor, (8) minskad tanke- eller koncentrationsförmåga eller obeslutsamhet, (9) återkommande tankar på döden eller självmordstankar.
Mer om diagnosen depression
Det finns mycket att säga om det här sättet att ställa diagnos på depression. Idag kan vi i alla fall konstatera att det gjort depression till en av västvärldens absolut största sjukdomar, i paritet med diabetes och högt blodtryck. Tilläggas kan att man med detta sätt att diagnostisera inte beaktade frågan om varför patienten kände sig nedstämd och när det börjat. Enligt manualen räckte det att symptomen funnits under minst två veckor, vilket sannerligen inte är en särskilt lång tid i ett människoliv.
I DSM-III fanns ett särskilt undantag som sa att om en närstående gått bort inom en tidsrymd av mindre än två månader skulle man vänta med att ställa diagnosen. Men undantaget togs bort 2013, då man antog DSM-5. Motiveringen var att det finns så många andra saker än dödsfall som kan göra människor nedstämda. Det är förstås i och för sig riktigt. Men i stället för att ta bort undantaget skulle det ha varit mer befogat att lägga till sådana andra saker – som separationer, arbetslöshet och liknande – och kanske också att ha utsträckt tiden från två till flera månader.
En annan viktig sak att notera är att ångest inte sågs som ett symptom på depression i DSM-III, trots att den som regel föreligger hos nästan alla patienter som får diagnosen i fråga. Det berodde på att DSM-III i stället identifierade en serie av olika ångesttillstånd i form av olika fobier – men också som ett så kallat ”generaliserat ångestsyndrom” (GAD) – som i hög grad överlappar med depressiva besvär.
Orsaken till att ångest och depressionsbesvär hamnade i olika boxar, trots att de utgör urtypen för de neuroser som behandlats sedan Freuds dagar, kan härledas till något så enkelt som att det skapades olika arbetsgrupper för dem under framtagandet av DSM-III. Sällan har en sådan simpel arbetsdelning lett till så omfattande resultat. För depressionen blev med detta ett helt nytt djur och ångesten fick nytt liv i form av det som sedan 1980 kallas för panikattack.
Depression kom med denna förändring – eventuellt med en tilläggsdiagnos av något ångestsyndrom – att bli en så utbredd sjukdom att läkemedelsbolagen kallade sina nya läkemedel för ”antidepressiva”. Detta trots att medicinerna – SSRI-preparat med varumärken som Prozac, Cipramil eller Zoloft – egentligen har en bättre effekt på ångest än på depression.
Åtskillnaden mellan depression och ångest har besvärat psykiatriker sedan 1980. Men diskussionen har inte handlat om att riva upp depressions- eller ångestdiagnoserna, utan om att införa ytterligare en diagnos: ”mixed anxiety-depressive disorder”. Det amerikanska psykiatrikerförbundet har dock inte lyckats nå enighet om detta, förmodligen för att överlappningen mellan diagnoser i DSM IV eller 5 då skulle ha blivit alltför stor.
Katalogiseringen av diagnoserna
Det finns massor med intressanta saker att säga om hur psykiatriska diagnoser katalogiserades i DSM-III. Det har kommit att prägla hela utvecklingen fram till idag. Låt mig här bara nämna två exempel: posttraumatiskt stressyndrom och det som idag kallas för neuropsykiatriska diagnoser.
- Posttraumatiskt stressyndrom
Det förstnämnda är intressant för att det är ett av mycket få exempel i manualen på hur en diagnos identifieras genom att man fastställer en orsak till den, i det här fallet ett trauma. Det är dessutom ett exempel på hur psykiatrikerna skapar diagnoser för att tillfredsställa politiska aktivister och föreningar i civilsamhället.
Just som förbundet gått med på att ta bort homosexualitet gick de nu med på att behålla idén om trauma som ett diagnoskriterium, trots att det gick stick i stäv med idén om att bara utgå från symptom och beteenden i nuet. Olika stresstillstånd som antogs bero på krigserfarenheter fanns med som diagnoser i såväl DSM-I som DSM-II. Under hela 1970-talet drev föreningar som organiserar veteraner från Vietnamkriget på för att få in en mer specifik och utvecklad diagnos för krigstrauman i DSM, nödvändiga för att veteranerna skulle få sjukskrivningar, försäkringsersättningar och psykoterapibehandlingar.
De lyckades också få med PTSD i DSM-III. Skrivningen öppnade också för en vidare tolkning än bara krigserfarenheter: ”all kinds of severe traumas including not only military combat but also rape, assault, and natural or man made disasters”. Genom revideringar i DSM-III 1987 och med DSM-IV 1994 lyckades därefter olika intressegrupper kopplade till den feministiska rörelsen få tolkningen av trauma utvidgad till att inte bara rymma våldtäkt, utan också psykiska kränkningar som inte längre behövde vara ”outside the range of usual human experience” som det heter i DSM-III. Det är ännu ett exempel på hur viktig samhällsdebatten varit för förändringar i manualen.
- Neuropsykiatriska diagnoser
Barn och ungdomsdiagnoser fick en ny och framskjuten plats i DSM-III. Den accentuerades sedan i DSM-IV och DSM-5 och kom successivt att leda till kraftiga prevalensökningar för neuropsykiatriska diagnoser (främst ADHD och autism). Utvecklingen gick från ett par procent till uppemot femton procent av alla barn och ungdomar fram till idag. Genom att man lagt ribban lägre har allt fler barn och ungdomar som upplevs som stökiga, udda eller asociala fått en diagnos och ofta även läkemedel för att klara sig i skolan.
Precis som när det gäller depression och ångestdiagnoser drivs ökningen här inte bara av själva manualen utan av en samhällsutveckling som gör det allt svårare att passa in. Något som diagnosställarna också interagerar med när de utvidgar sjukdomens gränser – i en process som brukar kallas för medikalisering. I denna anda underströk redan introduktionen till DSM-III att psykiatriska diagnoser är något som man har och inte något som man är. Det vill säga att det inte ansågs ha med ens person att göra, något det psykodynamiska paradigmet alltid förutsatt.
Intressant nog kan man idag skönja en ändring på detta synsätt. Inom ”funkisrörelsen” hävdar personer med neuropsykiatriska diagnoser att deras diagnos är ett uttryck för en funktionsvariation – inte en funktionsnedsättning – något som inte är en sjukdom, utan har med deras personlighet att göra. Deras lidande beror alltså inte på en sjukdom, utan på ett samhällsförtryck som utövas av ”neurotypiska” personer. Se där, en återkomst av antipsykiatrin i nya kläder.
Ständigt nya diagnoser
De olika typerna av personlighetsstörningar revideras också fortlöpande i DSM-III och DSM-IV för att anpassa språkbruket till gällande trender. Några spektakulära diagnoser tillkommer också. ”Multipel personlighetsstörning”, där patienten har flera olika jag, som ger sig till känna vid olika tidpunkter, blev enormt populär. Den dog sedan snabbt ut när det avslöjades att psykoterapeuterna varit med och framkallat inte bara de olika personerna, utan också historierna om att ha varit med om hemska saker som barn. Satanistiska riter och möten med utomjordingar tillhörde de mer spektakulära exemplen, incest var vanligare.
”The recovered memory movement” får ett abrupt slut efter rättegångar där föräldrar stämde inte bara sina barn utan också deras psykoterapeuter som bröt ihop och avslöjade de värsta bluffhistorierna. Multipel personlighetsstörning som gått från några enstaka fall till 40 000 mellan 1985 och 1995 i USA, sjönk sedan ihop till enbart ett par dussin igen. Det blir tydligt hur psykiatriska diagnoser faktiskt kan smitta genom den uppmärksamhet de får i medierna, något som naturligtvis också gäller de andra mindre extrema diagnoser som jag nämnt ovan.
Andra relativt små diagnoser som breddades var social fobi och manodepressivitet som döptes om till bipolaritet redan i DSM-III. Genom att namnen ändrades, till ”social anxiety disorder” samt ”bipolär typ 2”, och kriterierna vidgades i DSM-IV, kom många miljoner patienter i USA att diagnosticeras under 1990-talet. Med viss eftersläpning skedde detta till en del också i Sverige, och även här förskrevs nya läkemedel som tagits fram mot dessa diagnoser.
Nya diagnoser – nya läkemedel
Social ångeststörning och bipolär sjukdom typ 2 marknadsfördes av läkemedelsbolagen (i USA kunde annonserna då ännu riktas direkt till allmänheten) genom mycket slipade kampanjer. Man försökte framhäva det onormala och plågsamma i att vara nervös i sociala sammanhang, till exempel inför en presentation för kollegorna på jobbet. Detsamma gällde upplevda svängningar i humöret (bipolär typ 2 skiljer sig från 1 genom att de maniska skoven bara är ”hypomana”, att man känner sig upprymd och energisk men utan att bli helt galen).
Den bok som jag nämnde i min första artikel – The Rise and Fall of the Age of Psychopharmacology av Edward Shorter (2021) – skärskådar i detalj läkemedelsutvecklingen under senare tid och är inte nådig i sin kritik av hur psykiatriker sålt sig till industrin. Han redovisar också de svaga effekter som de flesta mediciner visat sig ha när man sammanställer studier på ett systematiskt sätt. Särskilt då man inkluderat sådana studier som inte publicerats i vetenskapliga tidskrifter, eftersom de visat på endast en svag eller ingen effekt, och därför inte offentliggjorts av läkemedelsbolagen.
Kritiken mot DSM-IV
DSM-IV, som kom 1994, ledde efter hand till alltmer kritik av diagnossystemet från många olika håll. Politiskt lyfte man fram läkemedelsbolagens vinster och det faktum att uppemot hälften av de psykiatriker som är med och tar fram DSM har kopplingar till industrin. Man pekade också på det orimliga i att människor ska behöva få en psykiatrisk diagnos för att överhuvudtaget få någon hjälp i form av behandling eller sjukskrivning för sina besvär.
Kritikerna fick oväntat stöd av de biologiskt inriktade psykiatriker som till en början stött DSM-III för att manualen gjort rent hus med psykoanalysen, men nu insett att uttänjningen av kriterierna försvårat för forskningen. Till exempel är det svårt att hitta distinkta orsaker till en diagnos som depression, när patienter som får denna diagnos har så väldigt olika besvär.
När det också uppdagades att diagnoserna i DSM-IV hade mycket litet att göra med alla de gener, som identifierats som kopplade till (måttligt) förhöjd risk för psykisk sjukdom, växte kritiken till en storm. Hur kunde de olika generna visa på en förhöjd risk för nästan alla psykiatriska diagnoser när depression, schizofreni, ADHD och bipolaritet enligt manualen skulle vara olika saker? Validiteten av diagnoserna sattes i fråga, dels för att de inte verkade motsvara några separata bitar av verkligheten, dels för att pusslet kommit att läggas över en alltför stor yta och därmed inrymde i och för sig plågsamma men likväl normala livskänslor och personlighetsdrag.
När DSM-III skapades var det för att råda bot på den bristande reliabilitet som präglade psykiatrin under 1970-talet, då olika läkare ställde olika diagnoser (eller ingen diagnos alls) på samma patient. Nu visade det sig att den ökade reliabiliteten skett till priset av att validiteten offrats, särskilt genom den än mer expansiva DSM-IV.
Framväxten av och kritiken mot DSM-5
Inom psykiatrikerförbundet fanns en växande konsensus om att något måste göras åt detta problem. Arbetsgrupperna för DSM-5, som upprättades i början av 2000-talet, hade därför i uppdrag att undersöka om biologiska markörer eller andra mer säkra metoder kunde tas fram för att ställa diagnoser på ett mer tillförlitligt sätt.
Av detta blev dock intet. Främst för att den biologiskt inriktade forskningen under 2000-talet inte ledde fram till att man med blodprov eller hjärnavläsningsmetoder kunde ställa säkra diagnoser. De mer distinkta orsakerna till de psykiatriska diagnoserna är ännu höljda i dunkel.
Det visade sig också mycket svårt att riva upp befintliga diagnoser med tillhörande kriterier då de vunnit gillande eller åtminstone acceptans bland både dem som ställt och fått dem.
Ett bra exempel är borttagandet av diagnosen Aspergers syndrom i DSM-5, som alltså kom 2013. Det blev mycket kritiserat trots att patienterna bara flyttades till ett mer innehållsrikt paraply, autismspektrumtillstånd (AST). De som vant sig vid Asperger-diagnosen sedan DSM-III ville inte blandas ihop med andra autister (som kanske inte var lika högfungerande). Psykiatriska diagnoser blir på detta sätt snabbt identitetsskapande och behövs också rent praktiskt för att kunna få hjälp i skolan eller tillgång till särskilt boende eller anpassat arbete när man blir äldre (som patienter med AST ofta behöver).
Den kritik som riktades mot DSM-5 vad gällde enskilda diagnoser handlade också om vilka förslag som inte fick vara med i den nya upplagan, trots att forskare och patientföreningar engagerat sig för dem i revisionsarbetet. ”Psychosis risk syndrome” (PRS) är ett exempel. En sådan diagnos kunde ha utvidgat psykossjukdomarna betydligt med en tänkt inledningsfas av mildare symptom.
”Gaming disorder” kunde ha gjort datorspelsberoende bland barn och ungdomar till en gigantisk diagnos men kom inte med i DSM-5. Den har för ett par år sedan nu i stället plockats upp av WHO:s manual ICD-11 och kommer förmodligen att finnas med vid nästa stora revision av DSM.
DSM-5 – inget nytt sätt att tänka
Trots att de psykiatriker som arbetade med DSM-5 alltså inte gav vika för alla påtryckningar, vilket säkert hade att göra med medikaliseringsanklagelserna, förmådde arbetsgrupperna inte skapa något nytt sätt att tänka diagnostiskt som kunde råda bot på kritiken och uppfylla de högt ställda förväntningarna.
Det ledde till att National Institute of Mental Health (NIMH), USA:s största finansiär av psykiatrisk forskning, kort efter publiceringen av DSM-5 i maj 2013 deklarerade att de hädanefter inte skulle stödja forskningsprojekt baserade på DSM:s diagnoser. I stället skulle man skapa en egen klassifikation, som var bättre ägnad för forskning med biologiska utgångspunkter, det så kallade RDoC (Research Domain Criteria) systemet.
Chefen för NIMH, Thomas Insel, var inte mild i sin kritik av DSM-5:
”I andra medicinska specialiteter skulle DSM-5:s kriterier motsvaras av att ställa diagnos på basis av vad patienten säger om sina bröstsmärtor eller hur varm hans panna känns. Psykiatriska patienter förtjänar något bättre.”
Framtiden
Det har nu gått nästan tio år sedan dess och vi befinner oss fortfarande i en situation av fundamental oenighet vad gäller psykiatriska diagnosers natur. Samtidigt har de fortsatt att öka i prevalens. Så länge hjärnforskarna inte gör större genombrott verkar det heller inte möjligt att förändra diagnossystemet.
Alltför många enskilda individer skulle också drabbas om enskilda diagnoser togs bort eller kriterierna för befintliga diagnoser skärptes. Det finns heller inget vetenskapligt sätt att dra den exakta gränsen mellan friskt och sjukt, när man tolkar symptom och beteenden. Hellre då kanske fria än fälla. Särskilt när patienter kommer med egna förslag på diagnoser, något som håller på att bli regel snarare än undantag. Den patient som inte får sin önskade diagnos är en olycklig patient och det hjälper ingen i ett redan knepigt liv, det vet läkarna.
Kanske vore det bättre att koncentrera sig på att hjälpa människor på basis av enskilda symptom än utifrån psykiatriska diagnoser? I väntan på de biologiska genombrotten – om och hur de nu kommer – vore det framför allt önskvärt att man lyssnade bättre och längre på patienternas berättelser om deras livssituation och livshistoria, för att först därefter avgöra om de behöver medicin eller något annat. Det var också vad Allan V. Horwitz och Jerome C. Wakefield föreslog redan 2001 i den bok som jag nämnde i min första artikel: The Loss of Sadness (på svenska 2010 som Den förlorade sorgsenheten: hur psykiatrin förvandlade normal sorg till en depressiv störning).
Vore det bättre med inga psykiatriska diagnoser alls än psykiatriska diagnoser för nästan alla? I alla fall så länge vi inte vet särskilt mycket om vad de beror på. Kanske kunde en sådan lösning provocera fram förändringar på samma sätt som antipsykiatrin gjorde på sin tid under 1970-talet? Utan att man därmed förnekar att de, som har de mest plågsamma och avvikande symptomen, utan något som helst tvivel är sjuka.
- Klicka här för att läsa Del 1 av denna artikel i två delar
- Lyssna här på Filosofiska rummets ”Vad händer om vi tar bort psykiatriska diagnoser?” från den 11 december 2022, där Fredrik Svenaeus medverkar