Edvard Munch - Döden i sjukrummet (Wikicommons)

Atul Gawande – Being mortal. Illness, medicine, and what matters in the end

En kollega beskrev för några år sedan åldrandet, den terminala sjukdomen och döden på följande sätt: På 50-talet dog de flesta hemma i kökssoffan, på 80-talet på sjukhusets medicinklinik och idag får många ta en sväng på intensivvårdsavdelningen innan allt är färdigt.

Han satte lite tillspetsat fingret på en utveckling som är långt ifrån oproblematisk. Vi kan idag – rent tekniskt – göra allt mer kvalificerade åtgärder för allt fler, allt sjukare, allt äldre och allt skröpligare patienter. Avancerad livsuppehållande behandling inom intensivvården, ny skonsammare kirurgisk teknik och en snabbt växande bukett av cytostatika gör det svårt att inte erbjuda en patient ytterligare ett behandlingsförsök och kanske ännu ett och ett därtill. Det finns i läkarkåren – och det sitter i sjukhusens väggar – en heroisk behandlingskultur. Det är sällan någon klandras för att ha gjort för mycket, men ve den som gjorde för lite.

Men det handlar inte bara om vårdens ambitioner att besegra sjukdom och hålla döden stången, utan också om patienternas – och inte minst de anhörigas – ofta orimliga förhoppningar och krav. Förvisso mänskligt och förståeligt i plågsamt utsatta situationer men många gånger med starkt begränsad medicinsk relevans. Mer av ångestlindring än av klokskap. Oro som dämpas då, i det ögonblick beslutet att vidta ytterligare åtgärder fattas, men som ofta måste betalas till hög ränta dagar eller veckor senare när operationens konsekvenser eller cellgifternas biverkningar fullt ut slår igenom.

Klicka på omslaget för att komma till bokhandeln

Klicka på omslaget för att komma till bokhandeln

Det min kollega såg och bekymrade sig över har också andra i sjukvården sett och funderat kring. En av dem är kirurgen och professorn vid Harvard Atul Gawande som förtjänstfullt och kliniskt relevant diskuterar problemet i en bok från 2014, Being mortal – illness, medicine, and what matters in the end.

Gawande – vars föräldrar är från Indien inflyttade läkare – berättar om farfaderns åldrande och bortgång i den indiska hembyn. Farfar blev över 100 år gammal och levde hela ålderdomen i kretsen av en stor familj som hjälpte honom med det som krävdes för att han skulle få leva så självständigt och oberoende som möjligt i sitt eget hem. Institutionsvård var över huvud taget inte aktuellt.

Atul Gawande ser värdigheten i farfaderns ålderdom men är samtidigt tydlig med att inte idyllisera bondesamhällets traditionella sätt att knyta samman generationerna i ömsesidiga beroenden. Han ser bitterheten hos de vuxna barn som inte kunde flytta, som aldrig får bli ekonomiskt självständiga och leva sina liv efter eget huvud, liv så olika hans föräldrars i USA.

Det är inte i undantagsstugorna och de ansvarstagande hemmadöttrarna Gawande ser framtiden. Men han är likafullt mycket kritisk mot Västvärldens medikalisering av åldrande, avtackling och död. Det är, påpekar han, tingens eviga ordning att om vi bara får leva tillräckligt länge så kommer krafterna förr eller senare att tryta och de degenerativa processerna att ta ut sin rätt. Det måste vi acceptera – inte stånga oss blodiga emot. Också Gawande pekar på döendets institutionalisering. Ännu 1945 dog majoriteten av invånarna i USA i hemmet, på 80-talet endast 17 procent.

God hälso- och sjukvård håller många kroniska sjukdomar i schack, t ex diabetes och högt blodtryck, och livslängden ökar. Fler mycket gamla människor får uppleva orkeslöshet, skröplighet, tärande sjukdom och nedsatt autonomi. Ett väl i många avseenden rimligt pris för att få ett längre och friskare liv än någonsin tidigare i historien. Men samtidigt ett pris vi delvis väljer att betala i fel valuta.

Ett område Gawande lägger mycket kraft på att belysa är sjukhemmet eller det särskilda boendet eller vad termen än är för dagen. Han menar att många – med all rätt – fruktar dessa institutioner. Åtminstone om de drivs på ett sätt som inskränker den enskildes känsla av frihet och mening med livet. Alltför mycket i vården av våra gamla och sjuka handlar om förbud och överdrivet säkerhetstänkande. Den inriktas snarare på att undvika fallskador här och alkoholbruk där än på att hjälpa den som är äldre och skör att på ett rimligt sätt få leva sitt liv i enlighet med egna önskningar och drömmar så långt det nu är möjligt.

Being mortal är full av målande exempel på försök att göra det orkeslösa åldrandet så bra som möjligt. Historien om den unge allmänläkaren som tog över det medicinska ansvaret för ett sjukhem är illustrativ. Som ny på jobbet förbluffades och förskräcktes han över patienternas skrämmande passivitet och hopplöshet. De verkade antechambrera i dödens väntrum. Precis så trist som det låter. Doktorn övertygade den administrativa ledningen att något måste göras och vann dem för sin sak. Man köpte in hundar, katter, ett hundratal burfåglar och mängder med krukväxter. Sjukhemmet fylldes av grönska, fågelsång, spinnande katter och svansviftande hundar. Försöket lyckades över alla förväntningar. Äldre som tidigare tigit och legat dagarna igenom började plötsligt sitta uppe, rapportera till personalen vad katterna åt och vad fåglarna gjorde i sina burar. De deltog i matandet av djuren och skötseln av växterna och i många fall kunde de också börja gå ut och rasta hundarna.

Bartolemeo Passerotti - Porträtt av man med hund

Bartolemeo Passerotti – Porträtt av man med hund

Vad som krävs är inte maximal säkerhet – att undvika den lilla risken för pälsdjursallergi eller hundbett i exemplet ovan – och inte heroiska men fåfänga medicinska insatser. Vi ska lägga liv till åren och inte bara addera fler år till livet. Inte försöka säkra en framtid som ändå inte finns med stympande kirurgi eller med cytostatika med svåra biverkningar, utan ge livskvalitet här och nu. Vi besegrar inte döden med den brända jordens taktik!

För detta krävs mod. Mod att med svårt sjuka och deras anhöriga diskutera vad som är riktigt viktigt under den sista tiden: att kunna umgås med familj och vänner, att träffa barnbarnen, att fortsätta med en hobby, att vara på sommarstället ännu en gång, att slippa smärta, illamående och oro? Eller är det ändå att maximera antalet dagar kvar i livet?

Det krävs också mod att agera när prioriteringarna väl är gjorda. Att våga avstå aktiva åtgärder till förmån för palliativ vård, för hemsjukvård eller för hospice. Mod att möta den sista tiden så bra och värdigt som möjligt. Ars moriendi snarare än ödeläggande medicinsk verkanseld.

Die Stunde des Todes, Ars moriendi, circa 1460 (Wikicommons)

Die Stunde des Todes, Ars moriendi, circa 1460 (Wikicommons)

Helt riktigt påpekar Gawande att en betydande del av sjukvårdens resurser konsumeras under det sista året eller månaderna av patienternas liv. Naturligt nog kan tyckas eftersom sjukdomsbördan och lidandet då är mycket stort. Men samtidigt problematiskt både ur resurs- och livskvalitetsperspektiv. Han ser alls ingen lösning i flera europeiska länders liberala inställning till aktiv dödshjälp inom sjukvårdens ram. Inte i första hand för risken att systemet kan missbrukas utan för att vi blir beroende av det och därmed undviker att satsa resurser på avancerad hemsjukvård eller hospice. Risken för en till eutanasi omskolad ättestupa således.

Det allra mesta i Being mortal är både klokt och medicinskt sympatiskt. Gawande träffar huvudet på den hippokratiska spiken när han betonar att medicinens absoluta kärna inte är att till varje pris säkra hälsa och överlevnad utan att det stora övergripande målet är att tillförsäkra våra patienter välbefinnande. Att inte bara överleva utan också att leva livet. Ett tema som Ola Sigurdson tidigare behandlat i sin anmälan av The anticipatory corpse: Medicine, power, and the care of the dying skriven av den amerikanske läkaren och filosofen Jeffrey P. Bishop.

Det enda som egentligen skaver vid läsningen av Being mortal är att Gawande inte alls tar upp den terapinihilism som – fruktar jag – kan lura alldeles bakom hörnet: ”Vi gör inget för det är nog ändå kört och dessutom är vederbörande både gammal och bräcklig och verkar nog också lite glömsk”. Vi får inte hamna i passivitetens dike i vår strävan att undvika överambitionens dikeskant. Vi kan inte bortse ifrån att det som idag är experimentell och utmanande behandling vid den terapeutiska gränslinjen kan vara medicinsk rutin och stapelvara om bara några år. Även om vi fullt ut måste internalisera att döden är allas vår lott kan och bör vi inte rida spärr mot de medicinska landvinningarna. Den bästa chans vi har att hålla oss på vägen torde vara att samtala med patienterna och deras anhöriga. Modiga, lyssnande, öppna, informerade, sakkunniga och empatiska samtal om en av livets stora frågor – om konsten att dö.

Dela artikeln:

Jarl Torgerson

Jarl Torgerson

Jarl Torgerson är docent och regionläkare.

Mer att läsa på annat håll

Sök på hundratals utvalda svenska och utländska kultursidor efter ännu mer att läsa. Skriv in sökordet i fältet nedan och klicka på Sök

2 kommentarer

  1. Sonia says:

    Det alltid lika aktuella ämnet för oss
    som arbetar inom sjukvården.
    Rädslan och ångesten över
    att inte gjort tillräckligt,
    att istället vårda ihjäl patienten.

    Döden är ju oundviklig och
    sista kapitlet i livet, eller?

    Citerar Fernando Pessoas kloka ord om döden/livet.

    ”Själva levandet är att dö,
    ty vi lever inte en enda
    dag av vårt liv utan att
    vi därmed får en dag
    mindre att leva”
    Ur ”Orons bok”

Kommentera: